{"id":3544,"date":"2026-09-30T11:23:55","date_gmt":"2026-09-30T11:23:55","guid":{"rendered":"https:\/\/designedin.org\/?p=3544"},"modified":"2026-10-02T18:08:49","modified_gmt":"2026-10-02T18:08:49","slug":"a-etica-nao-vive-so-no-algoritmo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/designedin.org\/pt-pt\/a-etica-nao-vive-so-no-algoritmo\/","title":{"rendered":"A \u00c9tica n\u00e3o vive s\u00f3 no Algoritmo"},"content":{"rendered":"\n

\u00c9TICA, IA E DESIGN NA GEN\u00c9TICA M\u00c9DICA<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Keywords: Artificial intelligence; Medical genetics; AI ethics; Co-design; User experience (UX); More-than-human design; AI in healthcare<\/em><\/p>\n\n\n\n

Quando se desenha um sistema de IA para a gen\u00e9tica m\u00e9dica, n\u00e3o se desenha apenas uma ferramenta de apoio \u00e0 decis\u00e3o. Desenham-se as condi\u00e7\u00f5es em que essa decis\u00e3o passa a ser tomada: o que o cl\u00ednico v\u00ea e o que fica escondido, que incerteza \u00e9 mostrada, quem definiu o problema e quem ficou de fora. Por isso, a \u00e9tica n\u00e3o \u00e9 algo que possa ser acrescentado e n\u00e3o vive s\u00f3 no algoritmo.\u00b9 Tem de estar no desenho da equipa, nas decis\u00f5es de arquitetura, nos dados, nos fluxos, na rela\u00e7\u00e3o cl\u00ednica que o sistema estabelece e nas itera\u00e7\u00f5es futuras.<\/p>\n\n\n\n

Este foi o ponto de partida da minha interven\u00e7\u00e3o num painel sobre ELSI (implica\u00e7\u00f5es \u00e9ticas, legais e sociais) da IA em gen\u00e9tica m\u00e9dica, realizado a 11 de setembro na ULS de Santo Ant\u00f3nio, no \u00e2mbito da sess\u00e3o \u201cGen\u00e9tica M\u00e9dica na Era da Intelig\u00eancia Artificial: Do Conceito ao Algoritmo e \u00e0 Decis\u00e3o Cl\u00ednica\u201d. O painel foi moderado por Alexandra G. Rocha e contou com Goreti Marreiros, Heidi Carmen H., Nat\u00e1lia Oliva Teles, Elisabete Castela e Rui Nunes. Foi pensado como painel, mas acabou por ter a din\u00e2mica de uma mesa-redonda, com as interven\u00e7\u00f5es a constru\u00edrem-se umas sobre as outra e a levarem a conversa para territ\u00f3rios que n\u00e3o estavam necessariamente previstos \u00e0 partida.<\/p>\n\n\n\n

O design \u00e9 uma voz pouco habitual nestas discuss\u00f5es, em geral dominadas por juristas, cl\u00ednicos e cientistas de dados. Fui convidada a levar o \u00e2ngulo do design sobre o desenho da experi\u00eancia (UX) e da interface. <\/p>\n\n\n\n

A conversa come\u00e7ou no algoritmo e terminou na institui\u00e7\u00e3o, e \u00e9 esse percurso que aqui procuro seguir.<\/p>\n\n\n\n

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Painel sobre ELSI (implica\u00e7\u00f5es \u00e9ticas, legais e sociais) da IA em gen\u00e9tica m\u00e9dica, integradora confer\u00eancia \u201cGen\u00e9tica M\u00e9dica na Era da Intelig\u00eancia Artificial: Do Conceito ao Algoritmo e \u00e0 Decis\u00e3o Cl\u00ednica\u201d, organizado pela ULS de Santo Ant\u00f3nio, realizado a 11 de setembro no audit\u00f3rio Hospital Magalh\u00e3es Lemos.
<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Co-design: a composi\u00e7\u00e3o da equipa \u00e9 uma decis\u00e3o \u00e9tica de design<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Partindo da cria\u00e7\u00e3o dos sistemas \u2014 o motor, o modelo, a gen\u00e9tica computacional \u2014 a pergunta dirigida a mim foi: como desenhar a experi\u00eancia e a interface para garantir a equidade, os direitos e as condi\u00e7\u00f5es \u00e9ticas?<\/p>\n\n\n\n

A \u00e9tica tem de ser incorporada no processo de desenvolvimento e em toda a experi\u00eancia: no desenho da equipa, na defini\u00e7\u00e3o de requisitos, nas decis\u00f5es de arquitectura, nos dados, nos fluxos, no tipo de rela\u00e7\u00e3o cl\u00ednica que estamos a estabelecer com a IA e nas itera\u00e7\u00f5es futuras.<\/p>\n\n\n\n

Por um lado temos os dados de treino da IA, mas antes disso devemos colocar a quest\u00e3o de quem participa na defini\u00e7\u00e3o do problema, dos requisitos e da experi\u00eancia. <\/p>\n\n\n\n

As pessoas que est\u00e3o nas equipas de desenvolvimento a pensar e a desenhar o sistema s\u00e3o representativas dos diferentes utilizadores que o sistema vai afetar?

Devemos criar condi\u00e7\u00f5es para que se incorporem processos de co-design com as pessoas que realmente conhecem os processos e os efeitos reais das decis\u00f5es que o sistema vai apoiar: m\u00e9dicos que lidam com o resultado no consult\u00f3rio, pacientes e fam\u00edlias que vivem com as implica\u00e7\u00f5es de um diagn\u00f3stico, e, neste caso espec\u00edfico,  geneticistas que sabem onde a interpreta\u00e7\u00e3o \u00e9 mais fr\u00e1gil.<\/p>\n\n\n\n

Co-design, neste contexto, n\u00e3o \u00e9 um workshop de valida\u00e7\u00e3o no final do processo. Implica decidir quem participa, quando participa e que influ\u00eancia tem ao longo de todo o desenho: que perguntas deve o sistema conseguir responder, que informa\u00e7\u00e3o \u00e9 \u00fatil no momento de decidir, onde \u00e9 que a incerteza tem de ser tornada vis\u00edvel. <\/p>\n\n\n\n

Este argumento articula-se com a ideia de representatividade que partilhei na sess\u00e3o. \u00c9 insuficiente perguntar quem est\u00e1 representado nos dados de treino. \u00c9 necess\u00e1rio perguntar quem decidiu o que esses dados devem conter e quem testou se a experi\u00eancia final fazia sentido para quem a vai usar todos os dias.<\/p>\n\n\n\n

\u00c9 a diferen\u00e7a entre perguntar no fim \u201cisto est\u00e1 bem desenhado?\u201d e perguntar desde o in\u00edcio \u201co que \u00e9 preciso que este sistema fa\u00e7a?\u201d a quem vai viver com as consequ\u00eancias. Podemos levar o argumento mais longe com a ideia de co-cria\u00e7\u00e3o:\u00b2 envolver estas vozes n\u00e3o s\u00f3 no desenho, mas na pr\u00f3pria constru\u00e7\u00e3o do conhecimento que o sistema usa.<\/p>\n\n\n\n

Tr\u00eas n\u00edveis de representatividade<\/strong> <\/h2>\n\n\n\n

Co-design n\u00e3o \u00e9 um princ\u00edpio abstracto. \u00c9 um mecanismo pr\u00e1tico para tornar a representatividade real. Proponho uma tr\u00edade de representatividade:<\/p>\n\n\n\n

Dados<\/strong>: quem est\u00e1 representado nos datasets<\/em> de treino, para que popula\u00e7\u00f5es o sistema funciona bem, e, por omiss\u00e3o, para quem falha silenciosamente. Um sistema de apoio \u00e0 decis\u00e3o gen\u00e9tica treinado maioritariamente numa popula\u00e7\u00e3o n\u00e3o representa da mesma forma todas as fam\u00edlias que vai servir.<\/p>\n\n\n\n

Equipas<\/strong>: quem define o problema, escreve os requisitos, cria as user stories<\/em>, define as personas<\/em> e desenha a arquitetura do sistema. Uma equipa constitu\u00edda apenas por engenheiros e cientistas de dados vai fazer perguntas diferentes de uma equipa que inclui geneticistas cl\u00ednicos, doentes e as pr\u00f3prias fam\u00edlias que vivem com um diagn\u00f3stico, e essas diferen\u00e7as aparecem no que o sistema considera relevante, nos percursos e narrativas que prev\u00ea e nas pessoas e necessidades que reconhece.<\/p>\n\n\n\n

Experi\u00eancia<\/strong>: quem participa nos testes, se a informa\u00e7\u00e3o \u00e9 compreens\u00edvel para quem a vai ler num momento de grande ansiedade, se a decis\u00e3o que o sistema prop\u00f5e \u00e9 aceit\u00e1vel para quem a vai comunicar ou receber, se o fluxo desenhado apoia, ou dificulta, uma boa decis\u00e3o cl\u00ednica.<\/p>\n\n\n\n

Tr\u00eas perguntas simples que raramente se fazem por esta ordem: Quem est\u00e1 representado nos dados? Quem decidiu o que esses dados devem conter? Quem testou se a experi\u00eancia final faz sentido para quem a usa todos os dias?<\/p>\n\n\n\n

A UX como parte do mecanismo de decis\u00e3o<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

A UX n\u00e3o \u00e9 a camada visual de um sistema. \u00c9 parte do mecanismo de decis\u00e3o. <\/p>\n\n\n\n

Um algoritmo pode ser tecnicamente rigoroso e, ainda assim, a decis\u00e3o \u00e9tica ficar comprometida se a interface apresentar um risco gen\u00e9tico sem contexto, sem intervalo de confian\u00e7a e sem explicar o que o n\u00famero significa. Nesse caso, o problema n\u00e3o est\u00e1 no modelo, est\u00e1 no desenho da experi\u00eancia.<\/p>\n\n\n\n

Uma interface pode tornar a incerteza vis\u00edvel ou escond\u00ea-la. Pode convidar \u00e0 verifica\u00e7\u00e3o ou produzir uma sensa\u00e7\u00e3o de certeza. Pode apoiar o racioc\u00ednio cl\u00ednico ou induzir uma aceita\u00e7\u00e3o quase autom\u00e1tica da recomenda\u00e7\u00e3o. Desenhar a interface \u00e9, por isso, desenhar a rela\u00e7\u00e3o entre o profissional e o sistema e, indiretamente, entre o profissional, o doente e a decis\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

Mais-do-que-humano: j\u00e1 n\u00e3o se trata de “humanizar a tecnologia”<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Nat\u00e1lia Oliva Teles sublinhou a import\u00e2ncia de humanizar a tecnologia. Agora urge ir um passo al\u00e9m e reconhecer que a rela\u00e7\u00e3o entre humanos e tecnologia j\u00e1 n\u00e3o pode ser pensada como uma oposi\u00e7\u00e3o entre dois p\u00f3los.<\/p>\n\n\n\n

A decis\u00e3o cl\u00ednica em gen\u00e9tica j\u00e1 n\u00e3o \u00e9 apenas uma rela\u00e7\u00e3o m\u00e9dico-doente. \u00c9 uma rela\u00e7\u00e3o mais-do-que-humana, onde participam uma rede de agentes: humanos, m\u00e1quinas e algoritmos e, neste caso particular, tamb\u00e9m gera\u00e7\u00f5es futuras que ainda nem sequer existem. Uma rede mediada por dados que n\u00e3o decidem, mas moldam o que se torna vis\u00edvel, o que pode ser comparado e aquilo que passa a estar dispon\u00edvel para apoiar uma decis\u00e3o.\u00b3\u00a0<\/p>\n\n\n\n

Esta lente p\u00f3s-humana que aplico noutros dom\u00ednios do meu trabalho, ganha, na gen\u00e9tica m\u00e9dica uma urg\u00eancia cl\u00ednica muito concreta, na linha do que o campo do design tem vindo a chamar de more-than-human design<\/em> \u2074 Desenhar para esta rede, e n\u00e3o para um utilizador isolado, \u00e9 uma responsabilidade de design distinta da de muitos outros dom\u00ednios da IA em sa\u00fade.<\/p>\n\n\n\n

Governa\u00e7\u00e3o e<\/strong> Security by Design<\/em><\/strong>: se o sistema muda, quem \u00e9 respons\u00e1vel?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

O Prof. Rui Nunes colocou uma quest\u00e3o de grande pragmatismo: se um sistema de IA continua a aprender, a adaptar-se ou a ser atualizado depois de sair da empresa que o desenvolveu e entrar em produ\u00e7\u00e3o, como pode essa empresa ser responsabilizada por um sistema que j\u00e1 n\u00e3o \u00e9 exatamente o que criou e validou?<\/p>\n\n\n\n

A quest\u00e3o n\u00e3o \u00e9 apenas jur\u00eddica. \u00c9 tamb\u00e9m uma quest\u00e3o de design e de governa\u00e7\u00e3o. A responsabilidade n\u00e3o desaparece porque o sistema mudou. Mas pode tornar-se mais dif\u00edcil de localizar, acompanhar e exercer. Se \u00e9 dif\u00edcil exerc\u00ea-la quando o sistema j\u00e1 est\u00e1 em produ\u00e7\u00e3o, temos de pensar em mecanismos capazes de acompanhar essa transforma\u00e7\u00e3o. Talvez seja preciso dar um passo atr\u00e1s na cadeia e refor\u00e7ar a governa\u00e7\u00e3o do sistema antes de chegar \u00e0 fase de produ\u00e7\u00e3o. <\/p>\n\n\n\n

Regulamentar e auditar os modelos, estabelecer processos de valida\u00e7\u00e3o, definir crit\u00e9rios de monitoriza\u00e7\u00e3o e criar mecanismos de acompanhamento ao longo do ciclo de vida do sistema deixam de ser tarefas perif\u00e9ricas. Passam a ser parte integrante da forma como a confian\u00e7a no sistema \u00e9 constru\u00edda e mantida ao longo do seu ciclo de vida.<\/p>\n\n\n\n

J\u00e1 n\u00e3o basta perguntar se um modelo funciona quando \u00e9 lan\u00e7ado. \u00c9 preciso perguntar como sabemos que continua a funcionar, para quem, o que mudou e quem tem autoridade para intervir quando deixa de funcionar como previsto.<\/p>\n\n\n\n

\u00c9 aqui que entra o Security by Design<\/em>: seguran\u00e7a, auditoria, responsabilidade e governa\u00e7\u00e3o n\u00e3o podem ser camadas acrescentadas depois de o sistema estar constru\u00eddo. Um sistema mut\u00e1vel precisa de uma governa\u00e7\u00e3o capaz de acompanhar esse processo e mudar com ele ao longo do seu ciclo de vida.<\/p>\n\n\n\n

E esta \u00e9, no fundo, a mesma l\u00f3gica que atravessa o design: nem a \u00e9tica nem a governa\u00e7\u00e3o podem ser um acrescento posterior. T\u00eam de ser desenhadas para se moverem e desenvolverem com o sistema.<\/p>\n\n\n\n

Do<\/strong> More-than-human<\/em><\/strong> ao<\/strong> Agent hospital<\/em><\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Se a decis\u00e3o cl\u00ednica j\u00e1 n\u00e3o \u00e9 uma rela\u00e7\u00e3o entre dois humanos, mas uma rede que inclui pessoas, dados, m\u00e1quinas, algoritmos, e outros agentes, \u00e9 poss\u00edvel ir mais longe: o que acontece quando essa rede deixa de estar circunscrita a uma decis\u00e3o e passa a estruturar a pr\u00f3pria organiza\u00e7\u00e3o de sa\u00fade? Foi neste ponto que o Prof. Rui Nunes introduziu a no\u00e7\u00e3o de \u201chospital ag\u00eantico\u201d, trazendo refer\u00eancias da China e do Brasil e deixando em aberto a possibilidade de Portugal vir a explorar este caminho.<\/p>\n\n\n\n

A express\u00e3o desloca a escala da discuss\u00e3o. J\u00e1 n\u00e3o se trata de ferramentas de IA que apoiam m\u00e9dicos, nem de uma interface atrav\u00e9s da qual um profissional consulta um modelo, mas de uma organiza\u00e7\u00e3o em que diferentes agentes de intelig\u00eancia artificial podem participar ativamente em processos de coordena\u00e7\u00e3o, informa\u00e7\u00e3o, decis\u00e3o e execu\u00e7\u00e3o. \u00c9 uma hip\u00f3tese que levanta muitas quest\u00f5es, e \u00e9 \u00fatil precisamente por obrigar a formul\u00e1-las.<\/p>\n\n\n\n

Um hospital ag\u00eantico n\u00e3o \u00e9 simplesmente um hospital com mais intelig\u00eancia artificial. \u00c9 uma mudan\u00e7a potencial na estrutura das rela\u00e7\u00f5es, dos fluxos, das responsabilidades e at\u00e9 dos paradigmas. Se m\u00e9dicos, enfermeiros, doentes, sistemas de IA aut\u00f3nomos e outros sistemas digitais passam a participar no mesmo processo, \u00e9 preciso saber n\u00e3o s\u00f3 o que cada um pode fazer, mas quem pode decidir, quem pode contrariar uma decis\u00e3o, quem reconhece a incerteza, quem pode interromper um sistema e quem assume a responsabilidade quando algo corre mal.<\/p>\n\n\n\n

Voltamos assim \u00e0 governa\u00e7\u00e3o, agora a uma escala maior. Quanto mais agentes e autonomia entram no sistema, mais importante \u00e9 desenhar com clareza as rela\u00e7\u00f5es entre eles. A governa\u00e7\u00e3o deixa de ser um conjunto de regras exterior ao sistema e passa a fazer parte da sua arquitetura, de forma din\u00e2mica, capaz de acompanhar a evolu\u00e7\u00e3o das rela\u00e7\u00f5es, dos comportamentos e das responsabilidades.<\/p>\n\n\n\n

Do meu prisma foi particularmente interessante assistir \u00e0 constru\u00e7\u00e3o da ideia de more-than-human<\/em> ir al\u00e9m da rela\u00e7\u00e3o entre humanos e tecnologia e passar a ser aplicada \u00e0 pr\u00f3pria arquitetura de uma institui\u00e7\u00e3o de sa\u00fade e no limite de todo um sistema de sa\u00fade. <\/p>\n\n\n\n

Porque um hospital ag\u00eantico n\u00e3o \u00e9 simplesmente um hospital com mais intelig\u00eancia artificial. \u00c9 uma mudan\u00e7a potencial na estrutura das rela\u00e7\u00f5es, dos fluxos e das responsabilidades e at\u00e9 de paradigmas.<\/p>\n\n\n\n

O percurso da conversa fez um c\u00edrculo: come\u00e7ou no algoritmo, passou pela experi\u00eancia e pela interface, cheg\u00e1mos \u00e0 rede de agentes e termin\u00e1mos a discutir a pr\u00f3pria institui\u00e7\u00e3o \u2014 um entanglement<\/em>, no fundo, entre pessoas, dados, algoritmos e institui\u00e7\u00f5es que se torna cada vez mais dif\u00edcil de desfazer em partes separadas.<\/p>\n\n\n\n

Talvez seja esta a consequ\u00eancia mais radical de pensar a IA em gen\u00e9tica m\u00e9dica a partir do design: n\u00e3o estamos apenas a desenhar sistemas para serem usados em contexto hospitalar. Podemos estar a desenhar aquilo em que um hospital se vai transformar e, n\u00e3o se trata de uma organiza\u00e7\u00e3o qualquer. Peter Drucker descreveu o hospital como \u201ca organiza\u00e7\u00e3o humana mais complexa alguma vez concebida\u201d.\u2075 Acrescentar-lhe agentes capazes de interpretar, decidir e agir \u00e9, por isso, um desafio \u00e0 escala dessa pr\u00f3pria complexidade.<\/p>\n\n\n\n

Falar de intelig\u00eancia artificial em gen\u00e9tica m\u00e9dica \u00e9 determinar que rela\u00e7\u00f5es, responsabilidades e formas de decis\u00e3o queremos tornar poss\u00edveis atrav\u00e9s da tecnologia.<\/p>\n\n\n\n

Tudo isso \u00e9 Design.<\/p>\n\n\n\n

_____________________________________________<\/p>\n\n\n\n

\u00b9 Christopher Frauenberger, Marjo Rauhala e Geraldine Fitzpatrick, \u201cIn-Action Ethics\u201d, Interacting with Computers<\/em>, 29(2), 2017, pp. 220\u2013236. https:\/\/doi.org\/10.1093\/iwc\/iww024<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

\u00b2 Sanders, E. B.-N., & Stappers, P. J. (2008). “Co-creation and the new landscapes of design.” CoDesign<\/em>, 4(1), 5\u201318. https:\/\/doi.org\/10.1080\/15710880701875068<\/a><\/p>\n\n\n\n

\u00b3 Elisa Giaccardi e Johan Redstr\u00f6m, “Technology and More-Than-Human Design,” Design Issues<\/em>, 36(4), 2020, pp. 33\u201344. https:\/\/doi.org\/10.1162\/desi_a_00612<\/a>. <\/p>\n\n\n\n

\u2074 Christopher Frauenberger, \u201cEntanglement HCI: The Next Wave?\u201d, ACM Transactions on Computer-Human Interaction<\/em>, 27(1), 2020, pp. 1\u201327. https:\/\/doi.org\/10.1145\/3364998<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

\u2075 Peter F. Drucker, Managing in the Next Society<\/em>, St. Martin’s Press, 2002. Tradu\u00e7\u00e3o minha.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u00c9TICA, IA E DESIGN NA GEN\u00c9TICA M\u00c9DICA Keywords: Artificial intelligence; Medical genetics; AI ethics; Co-design; User experience (UX); More-than-human design; AI in healthcare Quando se desenha um sistema de IA para a gen\u00e9tica m\u00e9dica, n\u00e3o se desenha apenas uma ferramenta de apoio \u00e0 decis\u00e3o. Desenham-se as condi\u00e7\u00f5es em que essa decis\u00e3o passa a ser tomada: o que o cl\u00ednico v\u00ea e o que fica escondido, que incerteza \u00e9 mostrada, quem definiu o problema e quem ficou de fora. 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